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Urologia - Volume 67, N. 2, 2002 © 2000 Editoriale Urologia, Treviso Il consenso
al trattamento dei dati sensibili nella genetica del carcinoma prostatico M. Vella, M. Casuscelli, A. Argo*, N. Dispensa, G. Salamone, G.B. Ingargiola, M. Pavone - Macaluso Clinica Urologica XVIII Convegno della Società Siculo Calabra di Urologia - Cosenza - Rende, 18-20 ottobre 2001 - Comunicazione. Riassunto – La meticolosa decifrazione della molecola della vita (il DNA) nell’ambito del “Progetto Genoma Umano” è stato da poco terminata ed ha condotto alla identificazione di circa 30.000 geni. La responsabilità di alcuni geni nel determinismo di neoplasie umane è in corso di studio, ed in tal senso l’identificazione del/dei geni correlati al cancro della prostata ha già fornito i primi risultati, I Centri Clinici, attraverso l’esecuzione di prelievi ematici ai pazienti e ai loro familiari, consentono l’identificazione dei casi di cancro prostatico ad insorgenza precoce (< 65 anni) e dei raggruppamenti familiari di cancro prostatico. In tale direzione di ricerca opera il nostro Centro, che partecipa al Progetto Europeo Biomed II sul cancro della prostata. E’ compito dei sanitari fornire adeguata informazione ai soggetti sottoposti a test genetici, i quali devono comprendere la finalità, clinica o scientifica del test, il significato dei termini “possibilità” e “probabilità” di ammalarsi di una data malattia, essere rassicurati sulla “privacy. Presentiamo un modello di consenso che deve essere ottenuto da soggetti partecipanti a ricerche genetiche, relativo alla raccolta, al trattamento ed all’archiviazione dei dati sanitari sensibili, che serva da tutela sia del paziente sia dei Medici che richiedono il test genetico, in attesa che vengano promulgate le attese norme relative al trattamento di tale particolare categoria di dati sensibili.Parole chiave : genetica - cancro della prostata - implicazioni etiche e medico-legali. Abstract The meticulous deciphering of the molecule of life (DNA) within the scope of the “Human Genoma Project” has recently terminated and has led to the identification of about 30,000 genes. The responsibility of certain genes for human neoplasms is being studied and identification of the gene/s correlated to prostatic cancer has already provided the first results. Clinical Centres, by taking blood samples from patients and their relatives, can identify cases of prostatic cancer with early onset (< 65 years) and family groupings of prostatic cancer. Our Centre is carrying out research in this direction and is taking part in the European Biomed II Project on prostatic cancer. It is the duty of health workers to provide subjects undergoing genetic tests with adequate information, which should include the clinical or scientific aim of the test, the meaning of the terms “possibility” and “probability” of becoming ill with a certain disease and to be reassured on privacy. We present a consent form that should be obtained from persons taking part in genetic research in relation to the collection, processing and filing of sensitive health data, which serves to safeguard both the patient and the doctors who request the genetic test, while waiting for regulations regarding the handling of this particular category of personal data to be promulgated.Key words : genetics - prostatic cancer - ethical and medical-legal implications. |